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02/10/2010

Interview de Juline en tête d'affiche du Téléthon 2010

17:37 Publié dans vidéo | Lien permanent | Commentaires (0)

28/09/2010

Juline, l'ambassadrice du Téléthon 2010

 

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Pourquoi ont-ils caché le médicament ?

« Pourquoi ils l’ont caché ? » C’est ce que demande Juline quand ses parents lui expliquent que les scientifiques sont là pour chercher le médicament qui guérira sa maladie ! Atteinte d’amyotrophie spinale, cette adorable petite fille de six ans sera l’ambassadrice du prochain Téléthon. Pas de quoi l’impressionner… « J’aime bien parler à la télé. Je vais raconter que j’en ai marre, que je ne peux pas prendre mes jouets toute seule. »


Pour Amandine, sa maman, participer au Téléthon s’inscrivait dans la continuité d’un engagement actif dans l’association : « Dès que nous avons eu le diagnostic, nous avons contacté l’AFM. Puis j’ai été pendant trois ans bénévole dans le groupe d’intérêt amyotrophie spinale. Ma motivation, c’est de représenter toutes les familles au Téléthon et, notamment, celles qui ont perdu leur enfant. Il y a une phrase du rappeur Kery James qui me parle beaucoup : “ Si tu pleures, pleure des larmes de détermination. ” Pour moi, c’est ça la combattivité. »


Pour David, le papa, la question ne se posait pas non plus : « La perspective de me retrouver sur un plateau télévisé ne m’enchante pas, mais je prendrai sur moi. Je le ferai pour tous ceux qui sont autour de nous et, bien sûr, pour Juline. Nous avons de gros espoirs, nous pouvons avoir confiance dans les chercheurs… Il faut poursuivre le combat. Et puis, le but des êtres humains, c’est de vivre tous ensemble, malgré les différences. Participer au Téléthon avec Juline, avec tous ces enfants qui ont envie d’avancer, de guérir, c’est une manière de le démontrer. »

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L'épopée d'Edgar

edgar_fiorina2.jpgPendant le Téléthon, ils sont des milliers à se mobiliser sur le terrain partout en France. Le fil rouge est le reflet de cette extraordinaire mobilisation. Pendant trente heures de Pau à Paris, Edgar et ses amis vont parcourir des centaines de kilomètres pour ramener leur collecte sur le plateau national du Téléthon. Edgar est atteint d’une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui le prive de la force de ses muscles. Avec ses copains et aidés par les acteurs de la Force T, ils vont relever leur défi, par tous les moyens de locomotion possibles et imaginables : rallier les deux plateaux du Téléthon.

Châteauneuf Villevieille est situé sur les hauteurs de Nice. Le village ne compte que 800 habitants, et beaucoup se mobilisent autour d’Edgar. Depuis l’installation d'Edgar et sa famille dans ce village, tous les ans plusieurs manifestations sont organisées pour le Téléthon. Les habitants du village le soutiennent dans son combat contre la maladie. Les copains d’Edgar participent eux aussi. Quand ils étaient ensemble à l’école du village, ils ont organisé des randonnées pédestres auxquelles Edgar était intégré grâce à une joëlette ainsi qu’une soirée musique et danse. Edgar et ses parents font partie de l’organisation du Téléthon et c’est un rendez-vous qu’ils ne rateraient pour rien au monde… « Faire le Téléthon, c’est notre façon de combattre la maladie ». En 2009, la collecte a été de plus de 11 000 euros et Laure, la mère d’Edgar en est très fière. Ils ont déjà démarré la préparation du prochain Téléthon.

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