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14/11/2010

Sortir les maladies rares de l’oubli, informer les malades

 
Communiquer est une des trois missions que s’est fixées l’AFM avec la guérison des maladies neuromusculaires et l’aide aux malades. Elle utilise pour cela différents médias.

Des enjeux essentiels

Pour vaincre les maladies neuromusculaires :

  • il faut les sortir de l’oubli : mobiliser les scientifiques, le monde médical, les pouvoirs publics et le grand public, afin de stimuler la recherche, de faire progresser la prise en charge des patients, de changer le regard de la société sur le handicap…
  • il faut aussi aider les malades à être acteurs de leur prise en charge médicale et de leur vie en les informant sur les progrès de la recherche, des soins, sur les matériels et les services susceptible de faciliter leur quotidien…
  • enfin, bien sûr, l’AFM se doit de rendre compte de l’utilisation des fonds du Téléthon et des progrès réalisés grâce aux donateurs. Trois raisons qui l’ont conduite à inscrire la communication parmi les trois missions figurant dans ses statuts.

Un site Internet tous publics

Pour la remplir, l’association déploie des médias pour chaque public. Ce site Internet, qui respecte le code de conduite HONcode pour les sites web de santé, comporte par exemple des rubriques pour le grand public, les malades et leur famille, mais aussi les professionnels de santé, les chercheurs et les journalistes.

Des médias spécialisés

L’AFM édite également des supports spécifiques aux scientifiques et aux médecins, ainsi qu’un magazine bimestriel destiné aux familles et aux professions médicales, paramédicales et sociales qui les accompagnent : VLM (Vaincre les maladies neuromusculaires), qui est disponible sur abonnement.
Par ailleurs, elle produit des films destinés au grand public et/ou aux familles et aux professionnels. Enfin, elle organise régulièrement des événements : colloques scientifiques ou médicaux, rencontres entre familles, chercheurs et médecins…

17:41 Publié dans Science | Lien permanent | Commentaires (0)

Défricher la médecine de demain

 

Pour guérir les maladies neuromusculaires, l’Association Française contre les Myopathies s’est engagée dans une voie innovante : celle des biothérapies issues de la connaissance des gènes et des cellules. Cette stratégie commence à porter ses fruits.

Guérir grâce aux biothérapies

Dès les années 1980, l’AFM a eu la conviction qu’il fallait chercher des pistes de traitement en partant de l’origine de ses maladies, c’est-à-dire la génétique. Elle s’en est donné les moyens en créant, avec Antenne 2, le Téléthon. « A l’époque, le pari était audacieux, car les chercheurs ignoraient encore à peu près tout des gènes, souligne Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’association Mais, puisque la médecine traditionnelle ne proposait aucune solution, nous n’avions pas d’autres alternatives. »

Ne négliger aucune piste

Depuis, la conviction s’est transformée en certitude. Plusieurs pistes thérapeutiques ont émergé des progrès de la connaissance des gènes et des cellules : la thérapie génique (utiliser des gènes sains comme médicaments), la chirurgie du gène (intervenir sur le gène malade pour le réparer), ou encore la reconstitution d’organes ou de tissus lésés grâce aux cellules souches, capables de se différencier en cellules de tous types : coeur, peau, etc. Pour multiplier les chances d’aboutir à des traitements, l’AFM explore toutes ces voies, sans pour autant négliger les recherches sur les médicaments issus de la pharmacologie classique.

Près de 40 essais de traitements d’ici 2012

Stratégie payante. La thérapie génique a prouvé son efficacité sur deux premières maladies rares et les essais de nouveaux traitements sur l’homme se multiplient. L’AFM en a soutenu trente-quatre en 2009, elle en financera près de 40 à l’horizon 2012. Pour Serge Braun, directeur scientifique de l’association, la décennie à venir s’annonce féconde : « Non seulement nous allons assister à des avancées majeures dans le traitement des maladies rares, mais les recherches sur les biothérapies initiées par l’AFM auront des retombées très positives sur les maladies fréquentes. »

17:39 Publié dans Science | Lien permanent | Commentaires (0)

Accéder à des soins de qualité

 
En attendant la guérison, il est possible de retarder l’évolution des maladies neuromusculaires et d’améliorer l’espérance et la qualité de vie des patients. En partenariat avec le monde médical et grâce aux dons du Téléthon, l’Association Française contre les Myopathies y travaille.

Il y a cinquante ans…

Lors de la création de l’AFM, en 1958, la plupart des médecins ignoraient tout des maladies neuromusculaires et n’avaient aucun soin à proposer aux malades. Les enfants atteints des pathologies les plus graves, comme la myopathie de Duchenne, n’atteignaient pas l’âge adulte

L’un des premiers chevaux de bataille de l’association fut donc d’améliorer la prise en charge de ces maladies, de retarder leur évolution en prévenant mieux les déformations du squelette et les complications cardiaques, pulmonaires et autres qu’elles peuvent provoquer. Le Téléthon lui en a donné les moyens.

75 consultations spécialisées

« Comme elle le fait avec le monde de la recherche pour développer des traitements, l’association travaille en partenariat avec le monde médical, explique Elhadi Hammouda, médecin à la direction des affaires médicales de l’AFM. Elle a, par exemple, impulsé la création de 75 consultations hospitalières spécialisées dans les maladies neuromusculaires, dont elle finance en partie le fonctionnement. » De même, pour améliorer la qualité des soins courants, elle sensibilise et informe les soignants de proximité (médecins de ville, kinésithérapeutes libéraux…) sur ces maladies.

Des échanges de bonnes pratiques

Parallèllement, l’AFM soutient des recherches destinées à améliorer la prise en charge des maladies neuromusculaires :

  • études épidémiologiques sur leurs symptômes
  • essais de médicaments utilisés pour des maladies fréquentes et susceptibles d’avoir un effet sur les maladies neuromusculaires…
Pour harmoniser la qualité des soins sur tout le territoire, elle favorise également les échanges de bonnes pratiques. Elle a par exemple lancé des Journées de Recherche Clinique, qui, tous les deux ans, réunissent des experts pour faire le point des avancées médicales et établir des recommandations sur la prise en charge médicale des patients.

Quinze ans de gagnés

Ces efforts portent leurs fruits. En cinquante ans, l’espérance et la qualité de vie des patients ont fait un bond. En moyenne, les personnes atteintes de myopathie de Duchenne, par exemple, ont gagné quinze ans de vie.

17:38 Publié dans Science | Lien permanent | Commentaires (0)