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28/09/2010

Juline, l'ambassadrice du Téléthon 2010

 

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Pourquoi ont-ils caché le médicament ?

« Pourquoi ils l’ont caché ? » C’est ce que demande Juline quand ses parents lui expliquent que les scientifiques sont là pour chercher le médicament qui guérira sa maladie ! Atteinte d’amyotrophie spinale, cette adorable petite fille de six ans sera l’ambassadrice du prochain Téléthon. Pas de quoi l’impressionner… « J’aime bien parler à la télé. Je vais raconter que j’en ai marre, que je ne peux pas prendre mes jouets toute seule. »


Pour Amandine, sa maman, participer au Téléthon s’inscrivait dans la continuité d’un engagement actif dans l’association : « Dès que nous avons eu le diagnostic, nous avons contacté l’AFM. Puis j’ai été pendant trois ans bénévole dans le groupe d’intérêt amyotrophie spinale. Ma motivation, c’est de représenter toutes les familles au Téléthon et, notamment, celles qui ont perdu leur enfant. Il y a une phrase du rappeur Kery James qui me parle beaucoup : “ Si tu pleures, pleure des larmes de détermination. ” Pour moi, c’est ça la combattivité. »


Pour David, le papa, la question ne se posait pas non plus : « La perspective de me retrouver sur un plateau télévisé ne m’enchante pas, mais je prendrai sur moi. Je le ferai pour tous ceux qui sont autour de nous et, bien sûr, pour Juline. Nous avons de gros espoirs, nous pouvons avoir confiance dans les chercheurs… Il faut poursuivre le combat. Et puis, le but des êtres humains, c’est de vivre tous ensemble, malgré les différences. Participer au Téléthon avec Juline, avec tous ces enfants qui ont envie d’avancer, de guérir, c’est une manière de le démontrer. »

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L'épopée d'Edgar

edgar_fiorina2.jpgPendant le Téléthon, ils sont des milliers à se mobiliser sur le terrain partout en France. Le fil rouge est le reflet de cette extraordinaire mobilisation. Pendant trente heures de Pau à Paris, Edgar et ses amis vont parcourir des centaines de kilomètres pour ramener leur collecte sur le plateau national du Téléthon. Edgar est atteint d’une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui le prive de la force de ses muscles. Avec ses copains et aidés par les acteurs de la Force T, ils vont relever leur défi, par tous les moyens de locomotion possibles et imaginables : rallier les deux plateaux du Téléthon.

Châteauneuf Villevieille est situé sur les hauteurs de Nice. Le village ne compte que 800 habitants, et beaucoup se mobilisent autour d’Edgar. Depuis l’installation d'Edgar et sa famille dans ce village, tous les ans plusieurs manifestations sont organisées pour le Téléthon. Les habitants du village le soutiennent dans son combat contre la maladie. Les copains d’Edgar participent eux aussi. Quand ils étaient ensemble à l’école du village, ils ont organisé des randonnées pédestres auxquelles Edgar était intégré grâce à une joëlette ainsi qu’une soirée musique et danse. Edgar et ses parents font partie de l’organisation du Téléthon et c’est un rendez-vous qu’ils ne rateraient pour rien au monde… « Faire le Téléthon, c’est notre façon de combattre la maladie ». En 2009, la collecte a été de plus de 11 000 euros et Laure, la mère d’Edgar en est très fière. Ils ont déjà démarré la préparation du prochain Téléthon.

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05/09/2010

« ON A TOUS RAISON D’Y CROIRE »

SACHEZ QUE :

 

La marraine du prochain TELETHON est : Anne ROUMANOFF

Son dynamisme, sa joie de vivre, son humour vont sans aucun doute

booster le prochain TELETHON.

 

Anne ROUMANOFF est née le 25 septembre 1965 à Paris.

Elle est l'aînée de quatre enfants.

 

Depuis l'été 2009, Anne ROUMANOFF anime sur Europe 1 Samedi ROUMANOFF, une émission satyrique sur l'actualité tous les samedis de 11h à 12h, où elle fait des canulars téléphoniques, et intervient dans la matinale de Marc-Olivier Fogiel en semaine.

 

Elle écrit également une chronique sur l'actualité Rouge vif dans le Journal du dimanche.

En 2010, Anne ROUMANOFF devient l'humoriste préféré des français dans un sondage TNS Sofres-Logica, paru dans le journal Stratégies.

 

Elle est parfois l’invitée de Michel DRUCKER dans vivement dimanche prochain sur F2.

 

 "VOTRE CAUSE est belle, juste et généreuse" C'est par ces mots qu'Anne ROUMANOFF a salué le combat de l'association".

 

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Pourquoi ont-ils caché le médicament ? C'est ce que demande Juline quand ses parents lui expliquent que les scientifiques sont là pour chercher le médicament qui guérira sa maladie ! Atteinte d'amyotrophie spinale, cette adorable petite fille de six ans sera l'ambassadrice du prochain TELETHON. Pas de quoi l'impressionner .... "j'aime parler à la télé. Je vais raconter que j'en ai marre, que je ne peux pas prendre mes jouets toute seule"

 

Vous découvrirez son visage sur l’affiche ci-dessous.

 

 

Juline et ses parents, Amandine et David, nous diront pourquoi

« ON A TOUS RAISON D’Y CROIRE »

Et pourquoi, plus que jamais,

ON A TOUS RAISON DE SE MOBILISER, D’INNOVER, D’AGIR ET DE S’ENGAGER.

 

Et la télévision dans tout çà !!!! :

Un disposition au coeur de l'événement.

Cette année encore, le groupe France Télévision installera ses caméras partout en

France pour suivre en direct les 30 heures de TELETHON partout en france. Ainsi, NICE

accueillera le plateau B et 13 villes ambassadrices seront également de la partie :

MOREZ (39), FOURAS-LES-BAINS (17), ETAIN (55), CANY-BARVILLE(76), MELUN (77),

NOIRMOUTIER-EN-L'ILE (85), LE CHAMBON-LE-FEUGEROLLES (42), CARQUEIRANNE (83),

MAUBEUGE (59), SAINT-EMILION (33), MAZAMET (81) et BASTIA (02B).

 

Bien vu, Il  n'y en a que 12, vous avez raison. La dernière est en cours de confirmation.

 

 

(source lettre des adhérents AFM de Juillet 2010 et VLM juillet-août 2010)

 

 

ON COMPTE SUR VOUS

 

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