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Lettre à Mael

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Lettre à Mael

Mon cher et tendre Maël,

Tu es notre héros. Du haut de tes 11 ans tu peux être fier de ce que tu arrives à faire malgré toutes les embûches que la vie a semées sur ton passage.
Dès le début de ta vie, tu as été regardé, analysé, observé sous tous les angles par le monde médical car tu ne grandissais pas comme les autres. Tu avais plus de 3 ans quand notre généticien nous a annoncé la cause de tes problèmes de santé: le syndrome de Costello. Pendant ces années, tu ne prenais pas assez de poids. Boire et manger relevaient plus de la torture que du plaisir, des heures et des heures passées à te faire avaler quelques grammes de nourriture. C’était un des premiers symptômes de ta maladie. Un autre symptôme est le manque de force musculaire ou hypotonie comme disent les docteurs. C’est pour cela que tu avais du mal à porter ta tête au début, à bouger tes bras et tes jambes. Mais avec le temps, tu as appris à te déplacer, d’abord sur tes fesses puis, quand tu as eu ton premier fauteuil, tu as su te déplacer avec dès le premier jour sans que personne ne te l’ait appris.
Tu as pleuré beaucoup pendant tes premières années. Au fil des mois, nous commencions à comprendre que tu étais très sensible au bruit et que le bruit des enfants à la crèche t’était insupportable. Dès qu’il y avait trop d’agitation autour de toi, tu ne te sentais pas bien. Pendant plusieurs mois, le reflux gastro-oesophagien sévère que tu avais depuis ta naissance te faisait souffrir et toutes les nuits tu criais de douleur.
Vers l’âge de 2 ans, tu as dit “Maman”, puis d’autres petits mots. Une fois arrivé en Hollande, il a fallu que tu t’adaptes à ton nouvel environnement et à la langue de Papa. Maintenant on peut te parler les deux langues, tu comprends aussi bien l’une que l’autre. Tu dis des mots parfois jusqu’à 3 ou 4 à la suite. Tu utilises plus souvent le Français et les Néerlandais ont du mal à bien te comprendre.
En 2003, pendant nos vacances d’été, tu as dû être amené d’urgence à l’hôpital car tu avais eu une convulsion de 20 minutes. Une fois sur place, après que le pédiatre nous avez autorisés à rentrer à la maison, une nouvelle convulsion a commencé et elle ne s’est arrêtée qu’après deux heures et beaucoup de médicaments. Pour nous se fût un tsunami émotionnel. A chaque convulsion, l’idée de te perdre. Nous avons dû apprendre à vivre avec. Malgré les divers traitements que tu as essayés, aucun n’a permis de stopper les crises d’épilepsie. Certains mois, tu en as tellement que tu ne peux plus rien faire que de rester couché et écouter de la musique. Heureusement, il y a des jours plus calmes et où nous retrouvons le vrai Maël, joyeux, coquin et tellement tendre. C’est ta force de vie qui nous donne du courage. C’est ton magnifique sourire qui nous encourage.

Ta Maman