03.12.2010
LA MANIFESTATION EST ANNULEE
Chers amis,
Nous sommes désolés de vous infomer que la manifestation qui aurait du avoir lieu le 3 et 4 décembre au Royal Club d'aviron "De Hoop" est annulée au motif d'un différent d'ethique. Nous vous demandons de nous pardonner pour les inconvénients que cela a pu vous causer. Nous avons déjà penser à repousser cet évènement à une date ultérieur et manquerons pas de vous tenir au courant dés que nous connaîtrons la date et lieu du site.
Surtout, n’hésitez pas à faire passer cette information afin d’éviter que des gens se déplacent pour rien.
Merci à tous pour votre implication et j’espère vous voir pour la prochaine date du Téléthon spécial Janvier…
Amitié,
L'équipe téléthon
18:59
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30.11.2010
Téléthon 2010 : toutes les raisons d'y croire !
Créé dans le but d’impulser une recherche inexistante et de sortir de l’oubli total des maladies délaissées par tous, le Téléthon a permis des avancées médicales et scientifiques, reconnues par la communauté internationale, pour les maladies rares comme pour les maladies plus fréquentes. C’est parce qu’il existe sous sa forme actuelle que le Téléthon a permis les progrès réalisés. Toutes les raisons d'y croire :
Quelles avancées le Téléthon a-t-il permises ?
Dans le domaine médical et scientifique, le Téléthon a permis de réaliser un bond prodigieux en matière de génétique, de créer 3 centres de recherche leaders des biothérapies, de sortir de l’oubli 3 millions de personnes en France, de lancer de nouveaux essais pour de nouvelles maladies, de créer le premier centre au monde de production de médicaments de thérapie génique, de conduire la science vers les futurs médicaments qui nous concernent tous.Dans le domaine social, il a également permis de développer une défense des droits de personnes en situation de handicap avec l’adoption de nouveaux droits (droits à la compensation, à la scolarité, à la formation et à l’emploi) dans la loi de 2005 sur la citoyenneté des personnes handicapées et le développement, de concepts innovants comme les « Villages Répit Familles ». Le premier a ouvert ses portes en octobre 2009, à Saint-Georges-sur- Loire (49). Ce lieu permet d’accueillir temporairement des personnes. malades la maladie.
A qui bénéficie le Téléthon ?
A tous. L'AFM-Téléthon poursuit une stratégie d'intérêt général. Non seulement en élargissant son action à la problématique des maladies rares, mais aussi en étant le principal financeur de la recherche scientifique et médicale sur les thérapies innovantes en France et au-delà. Maladies neurodégénératives, maladies cardiaques, sida, maladies de la peau, maladies du sang, maladies de la vue, maladies liées au vieillissement,... sont autant de causes de santé publique qui bénéficient et bénéficieront de plus en plus des recherches financées par les fonds de l'AFM-Téléthon. C'est la raison pour laquelle 5 millions de français descendent dans la rue chaque début décembre pour manifester leur soutien à ce juste combat. C'est un contrat moral lie depuis un quart de siècle l'AFM-Téléthon à la société française.L’AFM soutient 70% de la recherche sur les maladies rares en France.
L’AFM a propulsé la France au 1er rang mondial de la recherche génétique.
L’AFM est à l’origine des premiers succès en thérapie innovante.
Que représente aujourd’hui le Téléthon ?
Il y a plus de 24 ans, en mettant en place le premier Téléthon en France, l’AFM a relevé un défi sans équivalent dans le monde : démontrer que la générosité et la prise de conscience éclairée des citoyens pouvait faire avancer la médecine et la science, au bénéfice de tous, et sur des « dossiers » ou des « questions » délaissés par l’Industrie et/ou l’Etat.Ce mouvement populaire extraordinaire, impulsé par les familles de l’AFM, aujourd’hui porté par plus de 200 000 bénévoles, 53 000 associations, 10 000 communes et 60 partenaires nationaux, réunit 5 millions de participants partout en France le jour J, une mobilisation exceptionnelle relayée par France Télévisions.
> Anne Roumanoff, Sophie Davant, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM, Rémy Pfimlin, PDG de France Télévisions... donnent toutes leurs raisons d'y croire. Voir leurs témoignages lors de la conférence de presse de lancement du Téléthon
> Les dons du Téléthon sont indispensables à la poursuite des essais sur les maladies rares car l’AFM est le partenaire majeur des essais en France. Faire un don au Téléthon
21:30
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14.11.2010
Battons-nous contre la maldie
L’urgence d’un combat contre la maladie incurable
C’est le combat de tous les jours contre la maladie évolutive et fatale des enfants :
comme toutes autres maladies rares, la myopathie de Duchenne.
Un combat pour que des traitements voient le jour le plus vite possible car la maladie, elle, n’attend pas, elle progresse et toujours réapparait. En continuant à agir auprès des scientifiques et des médecins, nous pouvons remporter des batailles et gagner du temps.
Faire progresser la recherche scientifique
Obtenir les meilleurs soins médicaux
Améliorer la qualité de vie des malades
Guérir la maladie
Pour nous aider à aller plus vite vers la guérison, soutenez notre action : faites un don.
Aujourd’hui guérir n’est plus seulement un espoir, guérir c’est possible.
18:14
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12.10.2010
ON A TOUS RAISON(S) D'Y CROIRE
ON A TOUS RAISON(S) DE SE MOBILISER
Se mobiliser pour le Téléthon, c'est se retrouver, une fois par an,
autour de valeurs positives pour un projet qui nous concerne tous !
ON A TOUS RAISON(S) D'INNOVER
3 centre de recherches à la pointe dans leur domaine :
Généthon, Institut de Myologie, I-stem
Un lieu unique en Europe qui rassemble les principaux acteurs des maladies rares
ON A TOUS RAISON(S) D'AGIR
Ce que nous voulons en nous unissant pour le Téléthon
c'est raccourcir le chemin vers la guérison.
Ce n'est que tous ensemble qu'on y parviendra.
ON A TOUS RAISON(S) D'Y CROIRE
20:56
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28.09.2010
Juline, l'ambassadrice du Téléthon 2010
Pourquoi ont-ils caché le médicament ?
« Pourquoi ils l’ont caché ? » C’est ce que demande Juline quand ses parents lui expliquent que les scientifiques sont là pour chercher le médicament qui guérira sa maladie ! Atteinte d’amyotrophie spinale, cette adorable petite fille de six ans sera l’ambassadrice du prochain Téléthon. Pas de quoi l’impressionner… « J’aime bien parler à la télé. Je vais raconter que j’en ai marre, que je ne peux pas prendre mes jouets toute seule. »
Pour Amandine, sa maman, participer au Téléthon s’inscrivait dans la continuité d’un engagement actif dans l’association : « Dès que nous avons eu le diagnostic, nous avons contacté l’AFM. Puis j’ai été pendant trois ans bénévole dans le groupe d’intérêt amyotrophie spinale. Ma motivation, c’est de représenter toutes les familles au Téléthon et, notamment, celles qui ont perdu leur enfant. Il y a une phrase du rappeur Kery James qui me parle beaucoup : “ Si tu pleures, pleure des larmes de détermination. ” Pour moi, c’est ça la combattivité. »
Pour David, le papa, la question ne se posait pas non plus : « La perspective de me retrouver sur un plateau télévisé ne m’enchante pas, mais je prendrai sur moi. Je le ferai pour tous ceux qui sont autour de nous et, bien sûr, pour Juline. Nous avons de gros espoirs, nous pouvons avoir confiance dans les chercheurs… Il faut poursuivre le combat. Et puis, le but des êtres humains, c’est de vivre tous ensemble, malgré les différences. Participer au Téléthon avec Juline, avec tous ces enfants qui ont envie d’avancer, de guérir, c’est une manière de le démontrer. »
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23:55
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L'épopée d'Edgar
Pendant le Téléthon, ils sont des milliers à se mobiliser sur le terrain partout en France. Le fil rouge est le reflet de cette extraordinaire mobilisation. Pendant trente heures de Pau à Paris, Edgar et ses amis vont parcourir des centaines de kilomètres pour ramener leur collecte sur le plateau national du Téléthon. Edgar est atteint d’une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui le prive de la force de ses muscles. Avec ses copains et aidés par les acteurs de la Force T, ils vont relever leur défi, par tous les moyens de locomotion possibles et imaginables : rallier les deux plateaux du Téléthon.
Châteauneuf Villevieille est situé sur les hauteurs de Nice. Le village ne compte que 800 habitants, et beaucoup se mobilisent autour d’Edgar. Depuis l’installation d'Edgar et sa famille dans ce village, tous les ans plusieurs manifestations sont organisées pour le Téléthon. Les habitants du village le soutiennent dans son combat contre la maladie. Les copains d’Edgar participent eux aussi. Quand ils étaient ensemble à l’école du village, ils ont organisé des randonnées pédestres auxquelles Edgar était intégré grâce à une joëlette ainsi qu’une soirée musique et danse. Edgar et ses parents font partie de l’organisation du Téléthon et c’est un rendez-vous qu’ils ne rateraient pour rien au monde… « Faire le Téléthon, c’est notre façon de combattre la maladie ». En 2009, la collecte a été de plus de 11 000 euros et Laure, la mère d’Edgar en est très fière. Ils ont déjà démarré la préparation du prochain Téléthon.
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23:53
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05.09.2010
« ON A TOUS RAISON D’Y CROIRE »
SACHEZ QUE :
La marraine du prochain TELETHON est : Anne ROUMANOFF
Son dynamisme, sa joie de vivre, son humour vont sans aucun doute
booster le prochain TELETHON.
Anne ROUMANOFF est née le 25 septembre 1965 à Paris.
Elle est l'aînée de quatre enfants.
Depuis l'été 2009, Anne ROUMANOFF anime sur Europe 1 Samedi ROUMANOFF, une émission satyrique sur l'actualité tous les samedis de 11h à 12h, où elle fait des canulars téléphoniques, et intervient dans la matinale de Marc-Olivier Fogiel en semaine.
Elle écrit également une chronique sur l'actualité Rouge vif dans le Journal du dimanche.
En 2010, Anne ROUMANOFF devient l'humoriste préféré des français dans un sondage TNS Sofres-Logica, paru dans le journal Stratégies.
Elle est parfois l’invitée de Michel DRUCKER dans vivement dimanche prochain sur F2.
"VOTRE CAUSE est belle, juste et généreuse" C'est par ces mots qu'Anne ROUMANOFF a salué le combat de l'association".
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Pourquoi ont-ils caché le médicament ? C'est ce que demande Juline quand ses parents lui expliquent que les scientifiques sont là pour chercher le médicament qui guérira sa maladie ! Atteinte d'amyotrophie spinale, cette adorable petite fille de six ans sera l'ambassadrice du prochain TELETHON. Pas de quoi l'impressionner .... "j'aime parler à la télé. Je vais raconter que j'en ai marre, que je ne peux pas prendre mes jouets toute seule"
Vous découvrirez son visage sur l’affiche ci-dessous.
Juline et ses parents, Amandine et David, nous diront pourquoi
« ON A TOUS RAISON D’Y CROIRE »
Et pourquoi, plus que jamais,
ON A TOUS RAISON DE SE MOBILISER, D’INNOVER, D’AGIR ET DE S’ENGAGER.
Et la télévision dans tout çà !!!! :
Un disposition au coeur de l'événement.
Cette année encore, le groupe France Télévision installera ses caméras partout en
France pour suivre en direct les 30 heures de TELETHON partout en france. Ainsi, NICE
accueillera le plateau B et 13 villes ambassadrices seront également de la partie :
MOREZ (39), FOURAS-LES-BAINS (17), ETAIN (55), CANY-BARVILLE(76), MELUN (77),
NOIRMOUTIER-EN-L'ILE (85), LE CHAMBON-LE-FEUGEROLLES (42), CARQUEIRANNE (83),
MAUBEUGE (59), SAINT-EMILION (33), MAZAMET (81) et BASTIA (02B).
Bien vu, Il n'y en a que 12, vous avez raison. La dernière est en cours de confirmation.
(source lettre des adhérents AFM de Juillet 2010 et VLM juillet-août 2010)
ON COMPTE SUR VOUS
21:51
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MOBILISONS NOUS A NOUVEAU !!!
Cette année avec JULIE nous serons "TOUS PLUS FORT QUE TOUT"
21:31
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